Estudio cualitativo sobre impacto en la calidad de vida

La Hidradenitis Supurativa (HS) es una enfermedad inflamatoria crónica, recurrente y altamente incapacitante que impacta profundamente la vida de quienes la padecen. Más allá de sus manifestaciones físicas, puede afectar la salud mental, las relaciones personales, la estabilidad económica y el bienestar cotidiano. A pesar de ello, en México aún existe información limitada sobre esta enfermedad y las experiencias de las personas que viven con ella.

Con el propósito de contribuir a cerrar esta brecha, Fundación IDEA desarrolló el estudio “Voces de la Hidradenitis Supurativa en México: Estudio cualitativo sobre impacto en la calidad de vida”, con el apoyo financiero no comercial de UCB y en alianza con la Fundación Mexicana para la Dermatología.

El estudio documenta, a través de entrevistas a profundidad, las experiencias de personas con HS, familiares y personal médico tratante. Desde un enfoque de calidad de vida relacionada con la salud, analiza cuatro dimensiones centrales del impacto de la enfermedad:

• Física: dolor crónico, supuración, cicatrices y limitaciones funcionales.

• Psicológica: ansiedad, frustración, vergüenza corporal, depresión y desgaste emocional.

• Social: aislamiento, estigma y afectaciones en vínculos personales.

• Económica: costos médicos, pérdida de ingresos y cambios en trayectorias laborales y académicas.

Los hallazgos muestran también que la HS no sólo afecta a quien la vive directamente. Sus efectos se extienden a familiares y personas cuidadoras, quienes enfrentan presión emocional, reorganización de rutinas y cargas económicas adicionales.

Además, el estudio identifica que las trayectorias dentro del sistema de salud son un factor determinante en la experiencia de la enfermedad. Los retrasos diagnósticos, los diagnósticos erróneos, la fragmentación de la atención y las barreras de acceso a tratamientos contribuyen a la progresión clínica y al deterioro de la calidad de vida.

A partir de esta evidencia, la investigación plantea recomendaciones orientadas a fortalecer la detección oportuna, mejorar la capacitación del personal de salud, facilitar el acceso a tratamientos e insumos básicos, promover modelos de atención multidisciplinarios e incorporar acompañamiento psicosocial.

Este estudio busca visibilizar las voces de quienes viven con HS en México y aportar evidencia útil para construir respuestas institucionales más humanas, integrales y efectivas.

Agradecemos a todas las personas con HS y a sus familiares que participaron en las entrevistas. Esta publicación no habría sido posible sin su generosidad y confianza al compartir su historia y los desafíos que enfrentan día a día. Sus voces han dado vida a este trabajo.