Invitación
Si vives con Hidradenitis Supurativa (HS) en México, o si formas parte del entorno cercano de una persona con esta condición, te invitamos a participar en el estudio “Voces de la Hidradenitis Supurativa (HS) en México”, una investigación cualitativa realizada por Fundación IDEA, con apoyo económico no comercial de UCB.
Para participar, te invitamos a llenar un breve formulario donde podrás dejar tus datos de contacto si estás interesado(a) en conversar con nuestro equipo de investigación sobre tu experiencia.
La participación es voluntaria.
Las entrevistas se realizan de forma virtual.
Podrás elegir el día y horario que mejor se adapten a ti.
El formulario toma menos de 3 minutos en completarse.
La entrevista tiene una duración aproximada de 60 minutos.
Tu testimonio es fundamental para construir una mirada más completa y humana sobre los retos de vivir con HS. Agradecemos profundamente tu interés y tu disposición para contribuir a este esfuerzo.
Descripción
El estudio “Voces de la Hidradenitis Supurativa (HS) en México: estudio cualitativo sobre impacto en la calidad de vida” tiene como propósito generar evidencia profunda y accionable sobre la experiencia de vivir con HS en México —desde la perspectiva de las personas que la padecen, sus familias y el personal médico tratante— para contribuir a mejoras en la atención, el acompañamiento y las políticas públicas relacionadas con esta condición.
Aunque la HS afecta entre el 1% y el 4% de la población y conlleva importantes repercusiones en la calidad de vida, en México no existen estudios cualitativos que documenten de manera detallada y multidimensional la experiencia de quienes la viven. Por ello, es necesario construir información robusta y contextualizada que refleje tanto el día a día de las personas con HS como los desafíos que enfrentan sus familias y el personal de salud para su detección oportuna, atención y acompañamiento.
El objetivo general del proyecto es generar evidencia cualitativa sólida sobre el impacto biopsicosocial de la HS en México —físico, emocional, social y económico— para orientar estrategias de atención, comunicación y política pública centradas en las personas. Para ello, se documentará y sistematizará la experiencia de pacientes y familias, complementando con la visión de especialistas y personal médico tratante, con el fin de informar mejoras en la detección, atención, acompañamiento y servicios de salud pública.
Los objetivos específicos del estudio serán:
Documentar la vivencia de las personas con HS.
Explorar el impacto de la HS en la vida cotidiana, relaciones, salud mental, escolaridad/empleo y economía del hogar, incluyendo la perspectiva de familias/personas cuidadoras.
Recabar la visión de actores clave y/o personal médico tratante sobre retos de atención y brechas del sistema de salud.
Identificar barreras y facilitadores en el acceso a diagnóstico y atención, así como oportunidades de mejora en servicios y políticas.
Proponer recomendaciones accionables para mejorar la vivencia de las personas con HS en México.
Cláusula de confidencialidad y protección de datos
Los datos personales que proporcionen las y los participantes serán tratados de forma confidencial por Fundación IDEA, responsable de este estudio. Se utilizarán únicamente para contactarte y, en caso de que participes, para fines de investigación. La información será almacenada en servidores seguros con acceso exclusivo de Fundación IDEA, no será compartida con terceros ni utilizada con fines comerciales. Se tiene derecho a acceder, rectificar o solicitar la eliminación de tus datos en cualquier momento escribiendo a fquevedo@fundacionidea.org.mx.
Referencias
Datos y cifras. Fundación Mexicana para la Dermatología A.C. 2018.
Consenso mexicano en el manejo clínico de la Hidradenitis Supurativa. Medicina Interna de México. 2019.
EN FUNDACIÓN IDEA NOS DEDICAMOS A GENERAR INFORMACIÓN Y A DISEÑAR POLÍTICAS QUE INFLUYAN POSITIVAMENTE EN EL FUTURO.